28岁，癌症，我给老公留下一笔二婚基金

如果有天，你得了癌症，你会做什么？

我是柱子哥，一个28岁淋巴瘤患者。

我给老公，留下了一笔二婚基金。

■   01

网上提到「淋巴瘤」，经常说的很吓人：

“中青年杀手”、“盯上年轻人”、“长期疲劳，癌症上身”。

这个说法有点依据：《2017年中国淋巴瘤患者生存调查》显示：20岁-40岁的患者占到了40%。

柱子哥，一个不到30岁的癌症晚期患者。

她确诊时就是4期：肿瘤全身多发，骨髓里30%都是癌细胞。做PET/CT全身肿瘤筛查显影报告，病灶像点亮的小灯泡，而她的身体像棵挂满彩灯的「圣诞树」。

淋巴瘤在早期很难查出来，柱子哥确诊前，虽然已经出现长期低热、多处淋巴结肿大，但她照常出差加班，一点都没察觉。

只想拼命赚钱，觉得自己熬得起夜，

然后被生活狠狠扇了一巴掌。

她还很特殊，除了淋巴瘤，还有系统性红斑狼疮。免疫系统双重紊乱，Double Kill，百万分之七x十万分之一的概率。

这个运气拿去买彩票，能中个头奖。

■   02

我们会去拍摄柱子哥，是因为她那篇刷屏爆文的《硬核知识型美少女自救指南》。

大纲

那是她为自己做的方案，因为太全了，成了很多人的大病指南。

她把自救任务，分成了刚性/柔性两部分。

刚性是工作交接、治疗筹钱、治疗方案选择，柔性是个人心理建设和亲密关系处理。刚性那块，细化到核算哪能报销，哪能赔付，几百块都算上。

抗癌是持久战，钱是保住命的关键。

住院贵。2018年，中国人均可支配收入是28228元，而全国肿瘤患者平均每次住院费用：24018元。

住一次医院，一年就白干。

吃药贵。美罗华（一种淋巴瘤化疗药物）50ml要8290元，一年治疗在18万左右。

生了病才知道，黄金一点都不贵，

药比黄金贵多了。

虽然有医保，但淋巴瘤患者自费负担依旧很重，大部分在10万到50万之间。如果做异体移植，甚至要百万以上。

即使柱子哥是个在大公司996的金融从业者，她赚的钱在大病面前，也是杯水车薪。

■   03

在知道自己生病那一刻，柱子哥想的是：不能拖累老唐。

老唐，柱子哥老公。

大她十岁，家里的绝对领导。

在一起6年，左手摸右手，熟悉到漠然，互相挑刺远远多过肯定付出。但真的出事，她就想“离了吧，别拖累人家。”

但是，老唐不接受离婚，接受以后没有孩子。生病前，老唐天天和她吵架，打击她不聪明。但是真出了事，他说：“只要人活，就会有办法。”

老唐独自去医院帮她拿病理报告，在医院门口等着出差回上海的柱子哥碰头。她在便利店坐下吃口东西，隔着窗子看他胖胖的背影和重重的烟圈。心疼老公，她嚼着年糕把眼泪咽了回去，心里定了又定。

人，其实不是为了自己活的。

是为了身边的人，和背负责任想活下去。

■   04

于是，她用思维导图和excel做了七件事：

1. 10月18日确诊，整理出来家里所有的保险保单和理赔方式excel；

2. 10月19日-20日，开始Excel制作家庭财务预算，了解未来两年父母赡养所需的现金支出。柱子哥的父母也都是癌症病人，父亲这几年也一直在同步治疗，医疗支出一直压在她的肩上；

3. 10月21日，照常上班，上到一半被叫去医院。当天在病床上用Excel做项目进度管理，事无巨细和同事交接了手头所有的工作；

4. 10月22日，在病床上用手机版思维导图列出了遗嘱所有事项，微信上开始和父母/老公双方非常深入的沟通执行方式、葬身在哪里、告别仪式的样子；

5. 10月23日，整理了家里四个老人所有的病历资料归档、保险配置、所有就医的管理资料账号密码等等，放在备忘录里「老公需要记住的事」；

6. 10月24日，开始免疫化疗，靶向药注射严重过敏，化疗反应全身浮肿，但还是构思好了思维导图的内容；

7. 10月25日晚上出院，10月26日开始制作完整版的抗癌自救指南，做了中长期规划。

努力治病，好好活着。

■   05

但想好好活着，要先经历痛不欲生的治疗。

骨髓穿刺，针从后腰处刺进去，刺穿骨头扎进骨髓。很多男人都会痛到在病房鬼哭狼嚎，柱子哥怕老唐说她娇气，忍着痛看手机，一声不吭。

柱子哥对靶向药美罗华出现严重过敏，人烧意识模糊，痒到生不如死。老唐吓坏了，在旁边守了一夜，生怕出什么意外。

化疗还会出现所有女人都很难接受的副作用：浮肿脱发、皮肤变黑、指甲变黑。

她在上海打拼10年，头发也精心养了10年，每周四雷打不动洗头吹造型，以前觉得头发比命还重要。做完第一次骨髓穿刺，她扶着酸痛的后腰离开医院，走进商场点了40串烤牛肉，用吞咽忘记痛苦。然后鼓起勇气，走进理发店，把头发给剃光了。

一剪子下去，

感觉10年青春都没有了。

剃发前&剃发后

■   06

化疗周期21天，头2天住院，接下来每隔1天去医院验血常规，打升白针。

第22天，是个周六。她迷迷糊糊醒过来，听到公婆烧饭打扫的声音，听到老唐在外面喊：“小伙子，起来吃早饭了。”

第一次化疗，她挺了过来。

■   07

如果在这里结束，这会是一个完美的励志故事：《最美癌症女孩奇迹痊愈，爱让人间充满希望》之类的。

但是人间事，比故事要残酷得多。

病情复发了。

目前对癌细胞最有用的靶向药，对她来说，没有什么用。正常做化疗，好的情况能管个三年，而她三个月都没到。

反复6次，她就做了6次化疗。

■   08

我小心翼翼问：“那现在是个什么样的情况。”，柱子哥很酷地挑了下眉，“要是运气好，赶上一波新药福利，我能活30年。”

她一点都不像个病人，每次出门，精心搭配衣服和高跟鞋。我感慨她完美掌控生活秩序。

柱子哥笑了：“我能掌控什么呢，我的人生就是个还没有泄漏的切尔诺贝利呀。”

健康、工作，钱，都没有了。

爱情，好像也没有了。

她刚确诊时候，站在医院外面抽烟抹泪的老唐，生活和心态渐渐回弹。该加班加班，该吵架吵架，边照顾她边吐槽她是“小秃仔”。她的还击就是在微博大放厥词，问苍天问大地问网友：不知道有生之年还能不能踹了老唐，找个小帅哥。

嘻嘻哈哈的玩笑背后，是一个成年人的硬核温柔。

她说自己是特别拎得清的人。“我不想把自己本来的责任转移给爱人，以自己是个病人的名义，逃脱成年人为自己负责的惯例。”

她详细算了一笔账，把父母、老唐和后事都安排清楚了。手里的钱，不能全部用完，设定了一个治疗最终预算，超过那个数字就不再花钱；和父母交代清楚，当前治疗方案都是她自己决定的，以后任何事不能埋怨老唐一分。

甚至，她甚至给老唐留了一笔二婚基金。

如果最坏的情况发生，她希望老唐能再找个真正喜欢的人照顾他。不想浪费时间去怨恨，珍惜过去和现在每一分的好，把力气用在那些有意义的事情上就好。

人生的倒计时已经开始。

时不我待，只争朝夕啊。

■   09

她找很多事来做，除了治病，热热闹闹。

她写公众号，给大家科普淋巴瘤还有各种保险抗病小知识，第一篇文章刷爆朋友圈，被人民日报、新世相、丁香医生转载，被中国抗癌协会收录到书里。

做安宁疗护的义工，每周去疗养院陪护，前几天还在世界安宁疗护日上作为嘉宾做了演讲分享，为了帮基金会拍公益微电影还天天臭美执念于发型。

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世界安宁日演讲

读老年护理的大专，盘算着如果幸运能活30年，没准能去养老院里当个小主管。

这两个月又去和她写过的帅哥病友一起做起了手工皮件，沉迷于做设计和写文案。

那本关于当代年轻癌症患者的书已经写完了，她说：“我要当癌症界第一网红。”

“毕竟如果更多的人知道我的故事，才能打破社会对癌症的偏见歧视和标签，让大家不再「谈癌色变」。

“也能让更多的人，尤其是一些像我当初一样，毫无准备的年轻人，知道癌症是可以治好的，「带瘤生存」也是活下去一种方式。”

“我要是能活个30年，希望我的粉丝以后可以安慰身边其他年轻癌症病人：「我以前认识一个叫柱子哥的，28岁说自己要当网红，现在多少年过去还蹦跶呢，你也要有信心啊。」”

■   10

见完柱子哥，我回了北京。没几天也收到了我的体检报告，一切正常，正常的亚健康。

和她一样从五线城市靠读书留在一线城市，疯狂工作，努力赚钱，看着报告单，有种劫后余生的感觉。

只要活着就一切有希望。

至于其他，都是小事。

写这篇文章的时候，我没事就在刷柱子哥的微博，她碎碎念，吐槽生活小细节。

上海入秋，她去做复查，穿着白色细跟高跟鞋，红裙子火一样散开，沾了雨的桂花落了她一身上。

吃饱了躲在家阳台上种花，懒洋洋说今天不想工作，又在醉奶茶。

说自己想以后当颗星星，大家可以对着她许愿。

从深渊里爬上来，她还微笑着。

维系着所有体面和尊严，在疾病和残酷人生面前保持微笑。

有一天，她在微博上转发了一句话：“在最黑暗的那段人生，是我自己把自己拉出深渊。没有那个人，我就做那个人。” 

没有那个人，你要做那个人。

这次去采访，斯斯说，和柱子哥在一起，好像是回到了她爸爸生病的时候。那些病人没有说出的痛苦，这一次，她终于理解。

希望所有的癌症家庭，都能挨过这段人生艰难

我们知道，癌症是人生一场硬仗，

但我们相信，这场硬仗能逼出人身上最好的东西。

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END

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